La llegada de un nuevo miembro a la familia es una gran noticia. No solo los padres esperan con anisas poder ver por primera vez a su bebé, sino también sus abuelos, tíos y hermanos. Desde el principio del embarazo pasamos horas pensando en cuál será su nombre, si será niño o niña y cómo será. Pero lo que más deseamos es que sea un pequeño o pequeña saludable.
Lamentablemente, existen algunas situaciones que pueden opacar ese momento de felicidad y nos quita todas las esperanzas, como una enfermedad congénita, por ejemplo. Algunas de ellas pueden ser detectadas a tiempo en ciertas etapas del embarazo. Mientras que otras solo se pueden diagnosticar tras su nacimiento, incluso meses o años más tarde.
Este es lo que le sucedió a Jennie Wilklow, una joven madre que esperaba con mucha ilusión la llegada de su primera hija. Sin embargo, lo que nunca se imaginó fue de la terrible noticia que recibió en la sala de parto.
A Jennie Wilklow tuvieron que hacerle una cesárea de urgencia para poder salvar la vida de la pequeña. Al principio, ella y su esposo sintieron un gran alivio cuando escucharon el llanto de la niña. “Cuando la tomaron en brazos, la escuché llorar y dijeron: Es muy bonita. Esa es la palabra que cada madre quiere oír, así que sonreí y me relajé”, contó Jennie Wilklow.
Sin embargo, pronto se dieron cuenta de que algo andaba mal al ver que la habitación había quedado en total silencio. Según el relato de los médicos y enfermeras la piel de la recién nacida comenzó a cambiar y no hubo nada que pudieran hacer para evitarlo.
No habían pasado ni dos minutos desde que Jennie Wilklow había dado a luz cuando la piel de la bebé comenzó a endurecerse y a agrietarse. Cuando tuvieron en brazos por primera vez a su pequeña, sintieron pánico por las heridas que tenía en todo el cuerpo. Tanto así, que tuvo que ser medicada para dormir y tranquilizarse un poco.
Luego de varias horas, Jennie Wilklow despertó y uno de los médicos se acercó para explicarle lo que había sucedido. Su pequeña Anna nació con una enfermedad llamada Ictiosis Arlequín.
¿Qué es la ictiosis arlequín?
La ictiosis arlequín es una enfermedad congénita de la piel muy rara. Existen varios tipos, aunque esta es la más grave de todas, haciendo que la mayoría de recién nacidos fallezcan a los pocos días.
En esta variante de la ictiosis existe una mutación de un gen que altera la queratina de la piel. Como resultado, la epidermis se vuelve demasiado dura e inflexible, ocasionando que se quiebre y se lastime constantemente. Otra de las características de la ictiosis arlequín es que los párpados y los labios están al revés, puesto que la piel endurecida los jala ocasionando malformaciones. De la misma manera, las manos y los pies tienen una forma extraña. En algunas ocasiones, las personas que padecen esta terrible enfermedad carecen del conducto auditivo y pueden presentar microcefalia.
En el caso de los recién nacidos, la muerte prematura es lo más frecuente a causa de la deshidratación. Otro de los factores que influyen mucho es la sepsis, ya que las heridas son propensas a infectarse. Por suerte, existen algunos tratamientos que logran que el niño llegue a la adolescencia.
El regreso a casa de Anna y Jennie Wilklow
Ni bien regresaron a su hogar, Jennie Wilklow comenzó a buscar información sobre la enfermedad que padecía su pequeña. Enseguida se dio cuenta que su hija llevaría una vida terrible.
“Entonces me permití tener ese pensamiento, ya que esos momentos de mi vida estaba terriblemente confundida y me sentía muy sola. Por eso pensé que lo mejor para mi hija era que se muriera”.
Sin embargo, para sorpresa de todos, Anna resultó ser una niña muy fuerte y logró sobrevivir, incluso contra todo pronóstico. La bebé paso mucho tiempo internada y los médicos le dieron todos lo que necesitaba hasta que le dieron el alta. Aun en casa, tendrían que seguir dándole algunos cuidados especiales. Al principio, debí cubrir
el cuerpo de la niña con vaselina y la tenía que bañar por unas horas al día.
Jennie Wilklow contó que su hija le hizo ver la vida de otra manera. Al principio sus expectativas eran muy bajas, hasta que un día decidió poner el listón de sus expectativas muy alto. Su objetivo era que Anna pudiera hacer lo que quisiera hacer y ese mismo objetivo se lo aplicaría a ella misma.
Fue así como la madre de la pequeña creo un perfil en Instagram para compartir su experiencia con todos. En su perfil, cuenta cómo es la vida de Anna, con todos sus altibajos con el objetivo de inspirar a otros.
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